Etikk og dilemmavurdering

Et grunnlag for etisk debatt

Genteknologi gir oss et enormt potensial til å kurere sykdommer, redde liv og øke matproduksjonen, men det tvinger oss også til å stille de virkelig vanskelige spørsmålene. For å kunne delta konstruktivt i en samfunnsdebatt, trenger man et grunnlag eller et rammeverk for å strukturere tankene sine og vurdere de ulike sidene av en sak.

Modell med kjerneelementer for etisk debatt rundt teknologi

Kjerneelementer og hensyn ved vurdering av nye teknologiske inngrep i naturen.

Eksempler på praktisk dilemmavurdering

Her er to drøftelser der de ulike punktene fra bildet og modellen anvendes direkte. Dette skjemaet er nyttig for en logisk og sammensatt etisk vurdering.

Positivt eksempel: Produksjon av insulin med genspleising i laboratoriebakterier

	Er kravet oppfylt her?	Hvordan?
Autonomi	Ja	Insulinet gis til pasienter etter informert samtykke. Bakterier har ikke autonomi.
Godgjørenhet	Ja	Redder livet til millioner av diabetikere ved å tilby trygg medisin.
Ikke-skade	Ja	Metoden er isolert (lukkede laboratorier). Ingen forårsakes smerte eller skade.
Rettferdighet	Ja	Masseproduksjon gjør insulin tilgjengelig og billigere over hele verden.

Hvem er berørt av dette?	Pasienter med diabetes-1, samfunnet og legemiddelindustrien.
Hvordan blir disse påvirket?	Pasientene overlever og får stabil livskvalitet. Mindre belastning på helsevesenet.

Har dette et objektivt grunnlag?	Ja, det er et veldokumentert, trygt vitenskapelig faktum av hvordan man kan bruke E.coli-bakterier til å produsere humant insulin.
Hvilke rammer finnes for denne situasjonen?	Styres under strenge internasjonale lover (som den norske genteknologiloven) for at produksjonen skjer i sikre laboratorier.

Konklusjon	Genspleising for insulinproduksjon i lukkede anlegg er særdeles etisk forsvarlig.
Begrunnelse (hva synes du veier tyngst?)	Godgjørenheten og fraværet av skade veier tyngst. Liv reddes med null lidelse involvert for mennesker eller dyr, takket være trygge og lovregulerte rammer.

Negativt eksempel: Ulovlig CRISPR-redigering av tvilling-embryoer i Kina (Lulu og Nana, 2018)

	Er kravet oppfylt her?	Hvordan?
Autonomi	Nei	Tvillingene kunne åpenbart ikke samtykke mens de var embryoer, og bærer konsekvensene livet ut.
Godgjørenhet	Kanskje	Intensjonen var å gi immunitet mot HIV, men HIV kan effektivt forebygges på andre måter med mindre ukjent risiko.
Ikke-skade	Nei	Man fjerner en genvariant med mulige uante, langsiktige bivirkninger og ukjent helserisiko for de to jentene.
Rettferdighet	Nei	Eksperimenterer med kimlinjen til uskyldige barn, og endrer arvematerialet deres uten forutsigbarhet.

Hvem er berørt av dette?	Tvillingene (Lulu og Nana), samfunnet, vitenskapsmiljøet – og alle deres fremtidige etterkommere.
Hvordan blir disse påvirket?	Jentene utsettes for ukjente langsiktige endringer. Endringen går i arv. Forskningens tillit i samfunnet blir skadet kraftig.

Har dette et objektivt grunnlag?	CRISPR-teknologien i seg selv eksisterer og virker, men effekten av å endre akkurat disse genene i friske mennesker er usikker.
Hvilke rammer finnes for denne situasjonen?	Det fantes et bredt internasjonalt moratorium og sterke retningslinjer mot redigering av menneskelige embryoer tenkt til reproduksjon, som ble brutt.

Konklusjon	Forsøket var dypt uetisk og farlig.
Begrunnelse (hva synes du veier tyngst?)	Prinsippet om ikke-skade (for fremtidige barn og generasjoner) kombinert med total mangel på respekt for etablerte regler og mangel på pasientens autonomi veier helt klart tyngst her.